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女童出生仅几个月，本应活泼好动，不料却经常哭闹，经检查被确诊为“戈谢氏病”。如今1岁零10个月的她肚子大如篮球，每天晚上都像刚出生的小孩一样要喝六七次奶。
据了解，戈谢氏病是一种罕见病，发病率为二十万分之一，目前全国发病人数仅有300余人，有药可治但费用高昂。
一岁女童肚子大如篮球
近日上午，记者在虞城县稍岗乡赵庙村赵雷振的家中见到了患病的小菲菲，这个本应活泼好动的孩子，却经常哭闹，肚子也像篮球一样大。小菲菲的妈妈告诉记者，小菲菲刚出生几个月，她就发现小菲菲与别的孩子不一样，便立即带着小菲菲到商丘市第一人民医院做了检查，结果发现小菲菲有脾裂现象。
“医生就建议我们转院到郑州治疗，到了郑州后医生说可能是‘戈谢氏病’，我们也不知道是什么病，但是医生说很罕见，建议我们再到北京确诊。”小菲菲的妈妈说。
为了能够尽早给小菲菲治病，一家人又带着她到北京协和医院诊断，不料，2013年10月13日被确诊为“戈谢氏病”，而此时小菲菲刚1岁零两个月。
据了解，戈谢氏病是一种非常罕见的疾病，发病率为二十万分之一，目前全国也只有300余例，由于患者缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因，导致肝脾肿大，血小板减少，从而引发各种并发症或者肝脾破裂危及患者生命。
“现在她的症状就是贫血、脾裂、肚子比较大而且不能正常走路，抵抗力非常差，经常感冒发热，每天晚上都像刚出生的小孩一样要喝六七次奶，不然的话就又哭又闹。”小菲菲的妈妈说。
罕见病有药治但费用高
自小菲菲被确诊为戈谢氏病后，全家人都对这个病关注起来，小菲菲的父亲赵雷振告诉记者，他们从“戈谢氏病关爱中心”了解到有一种叫“思而赞”的药物目前可以控制病情的发展。
“这种药使用后，和正常人是一样的，但是药价极高，一个月至少要打2针，一针要2万多元，还要长期坚持使用，这么贵的针我们怎么用得起啊？”赵雷振说。
据了解，为了能给小菲菲治病，赵雷振不得不丢下生病的孩子外出打工，赵雷振的父亲也到工地上拼命干活，省吃俭用，但一年的血汗钱只能换来小霏霏一个月的医药费。赵雷振的母亲也是体弱多病，为了省钱她也舍不得花钱看病了。家中的里里外外则全靠赵雷振的妻子一个人打理。
据商丘市第一人民医院儿科主任医师张秀莲介绍，脾是身体的储血库，患此病会导致血小板减少。小菲菲的肚子皮很薄，尽量不要摔着，就算是医生触碰也要小心，常人更要小心。
“目前，在商丘我还没有听说有这个病，如果对脾做手术，可以控制一下病情，但是目前商丘的医院是没有这个能力的，一般的医院也不敢做这个手术。”张秀莲说。
（河南热线 小编）
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