说话都吃力的小伙要打工养活自己 很高兴能自己养活自己

妈妈小青每天都要给孩子做肌肉康复训练

王女士在网上记录孩子的成长历程

□记者蔡君彦文许俊文摄影

阅读提示丨当几个月大的孩子被诊断为“脊髓型肌萎缩症”时，25岁的妈妈小青曾想到跳楼“解脱”，但看着孩子可爱的小脸，她选择了勇敢面对。

当王女士的儿子龙龙被查出患有结节性硬化症，随时有丧命危险，王女士仍坚持为孩子做康复训练，13年来，记录着孩子一点一滴的进步。

患有肺动脉高压的陶先生忍受着每一次呼吸的痛苦和艰难，他却自食其力，在郑州打拼，过着乐观的生活。

我们身边，除昨日大河报报道的“蝴蝶宝贝”之外，还有多种听起来让不少人陌生的罕见病：白塞病、肝豆状核变性、结节性硬化症、肺动脉高压、血友病……

在“罕见”的世界里，无论患病者还是他们的家人，总是坚韧生活、相互鼓励、彼此温暖，在寻找希望之春的路上，他们的步伐踩出同样的音符：接受、信心，面向未来

……

故事一

肌肉萎缩，娃娃1岁多还不能起身

得知孩子病情时，年轻妈妈曾想过跳楼解脱，现在，她告诉自己一定要坚持，“明天我们还要好好的”。

故事二

孩子点滴进步，妈妈用微博记了9年

3月13日下午1点多，郑州人民公园西门附近的草坪上，小青怀抱着1岁3个月大的女儿笑笑，感受着春天的清风、暖阳。

“笑笑，起——”脱下外套，铺在地上，小青半跪在衣服上，让孩子背对自己把她抱在怀里，双手上下错开搂着孩子的腰部，让笑笑练习起身，她说，这是练习孩子的腰部力量。

接下来，孩子要不停变换姿势，开始一系列的训练：练深蹲、单腿跪、双腿跪……

训练进行到一半时，孩子哼闹起来，“她的肌肉没有力气，可能不舒服。”小青说，但为了缓解症状，训练还要继续，小青让孩子平躺下，拉起孩子的一只小手练起身，揉腿，按摩。这位年轻妈妈，通过上网查询和群里交流，已经掌握了很多帮助训练孩子的方法。

笑笑生得胖乎乎，特别可爱，外表和同龄孩子没有区别，但当同龄孩子已经会跑的时候，笑笑还是只能在妈妈的怀里，因为她是一个“脊髓型肌萎缩症”罕见病患者，由于基因突变，患者的

肌肉张力不断萎缩，运动功能越来越差，“她的腿是软的，一点儿劲儿都用不上。”她说，孩子现在还会坐，病情再恶化，连坐着都难了。

如今能平静说起女儿病情的小青，在刚得知孩子的病时，几乎崩溃。

小青的家在郑州的都市村庄。2012年12月21日，女儿出生，给家里添了许多欢声笑语，但她渐渐发现孩子的运动能力比同龄孩子差很多，半岁之后更是不进反退。孩子9个月大时，一家人带着孩子求医，才知道孩子得了这种病。“当时我整个人都蒙了，趴在我爸怀里痛哭，甚至想从楼上跳下去。”小青说，可看着孩子的笑脸，她选择了坚强面对。

现如今，她每天早起后的第一件事，就是给孩子做半小时的肢体按摩，从小腿到大腿、胳膊，再做背部按压，最后练习腰部力量。晚上睡觉前，则是半小时运动练习，教孩子试着用小胳膊把身体支撑起来……“虽然效果微乎其微，但是我告诉自己：不能放弃!”小青说，原本衣食无忧的她，还特意和爱人开店，为孩子筹集日后的治疗费用。

龙龙8个月大时被查出患有结节性硬化症，医生建议“再生一个”，王女士不肯，每天坚持为其做康复训练，今年，孩子13岁了。

已过不惑之年的王女士，一家三口住在铭功路附近，在其他罕见病家属眼中，她创造了“奇迹”：她的儿子龙龙8个月大时，查出患有结节性硬化症，这种罕见病的发病率为十万分之一，医生说，随着病情发展，孩子的心肺、眼底、肾脏、大脑等会出现全身多发性的病变，长出“疙瘩”，智商越来越低、抽搐，严重时危及生命。总之，孩子很难养大，建议她再生一个。她不肯，坚持对孩子进行康复训练，如今孩子已经过了13岁生日，身高近一米八，读六年级。

“刚知道病情时觉得天都塌了，没治疗办法，我就想方设法让孩子接受康复训练。”王女士说，孩子3岁时，还不会走路说话，她不灰心，每天带孩子坐1个多小时的公交车去做康复训练，路上看到什么就给孩子讲，渐渐地，孩子会说简单的字了，会说词了，会背诗了。

有一次，下大雨，她背着孩子蹚着积水去做康复，俩人都淋透了，当时她一脸的雨水和泪水，后来还是咬牙坚持下来了。她还自费找专家学

习，回家陪孩子练，从拉着孩子的小手，让他学走、学跳，到抛接气球、跳绳等提高协调能力，坚持至今。孩子的进步也很大，现在可以双手同时拍两个篮球。

“我会帮忙做家务，刷碗、拖地，还会煮方便面。”昨天中午，龙龙和上门采访的大河报记者大方交谈。他的脸上、头上一个个“疙瘩”，是结节性硬化症的特征之一。

王女士最怕孩子发烧，一旦发烧抽搐，孩子就可能有致命危险，7岁前，这样的险情几乎每年都要出现一次，现在情况好多了。王女士说，孩子现在的康复效果，是她当初想都不敢想的，自己多年的努力总算没有白费。

“我们龙龙还会帮我干家务，家里的垃圾都是他帮我倒的。”……从2005年至今，王女士坚持写微博记录孩子的成长点滴，“我写的全是孩子的好，孩子的进步，从来不写不好的。”她选择性地记录，也是想给自己打气：孩子越来越好了，以后一定会更好!

故事三

说话都吃力的小伙要打工养活自己

一动就累，正常走路会像正常人跑百米冲刺之后气喘吁吁……这样的他，已在郑州打拼3年多了。

“心态很重要，最重要的是要有信心。”昨天傍晚，在郑州打工的陶先生，喘着气说出这句话，这是28岁的他多年与疾病抗争的心得。

陶先生是兰考仪封乡人，读小学5年级时查出患有肺动脉高压。他说，当时家里条件有限，没有及时手术，已经让他失去最佳的手术治疗时机。

他伸出双手让记者看，手指指端红得发乌，嘴唇颜色也很深，“我们这类患者，也被称为‘蓝嘴唇’。”他说，这种病的特征是，一动就累，正常走路，就会像正常人跑百米冲刺之后气喘吁吁。

而连走路都是难事的他，2010年，不愿在家过让父母养活的生活，来到郑州闯荡。他在物流公司录过单子，当过财务助理，目前干的是第3份工作，协助一位老乡为他们老家生产的黄豆酱做网络营销。工作之余，遇到病友在群里求助，担任“河南肺高压之家”管理员的陶先生，都会热心地帮忙解答。

他每月工资一两千元，难存住钱，可他很开心，因为虽然是病人，他能自立了。

“我对今后的生活非常有信心。”经过多年病痛折磨和生活坎坷，陶先生坦言自己的心态是平和、向上的，他相信，随着社会对罕见病群体的日益关注，和医学的日益进步，罕见病群体的境遇会越来越好。

【他们说】

盼望成立河南罕见病关爱联盟

“我们希望成立河南省罕见病关爱联盟，提出的口号就是：助己、互助、助人。”“蝴蝶宝贝”好好的妈妈、“蝴蝶宝贝关爱协会”发起人之一任女士说，很多罕见病患者和家人坚强至今，离不开大家的彼此温暖。

如今，不同的罕见病群体，都有各自的关爱协会、××之家之类的QQ群等交流平台，遇到什么问题求助时，总会有人热心帮忙。每个人，都会经历三个阶段：最初的目的是为了帮助自己，渐渐地有了经验方法，会互相帮助，等到积累到一定程度，就想帮助更多的人。

渐渐地，他们意识到这种小圈子，已无法满足需要。我省多位罕见病人或其家属筹划成立互相关爱、帮扶的民间组织，是希望在更大范围内跨界联合，抱团取暖。

现在，他们的周围，也聚集了越来越多的志愿者，大学生小文就是其中之一。“我正在准备拍一部反映肺动脉高压这种罕见病生活的微电影。”