9岁女孩渴望夏天穿上漂亮裙子

霄霄3岁患病 腿上有着明显的疤痕

女孩3岁患病，每次抹药后腿上都会脱皮。霄霄今年9岁，家住河南省安阳市滑县道口镇大集街，3岁时被确诊患有硬皮病。

2007年，霄霄的妈妈张书娜发现女儿左大腿外侧有一块黄豆般大小的皮肤肤色与周围不同。过了一段时间，那块皮肤越来越大，并且有点像烧伤留下的伤疤。“当时我以为那是孩子不小心被开水烫伤留下的，于是带着女儿到医院拿了药，治疗半个月后还是没好。”张书娜说，到医院检查后才知道，女儿不是被烫伤的，而是患有硬皮病。

张书娜又带着孩子去郑州求医，医院给孩子治疗的方法是，用一种刺鼻的液体擦在腿上。“每次抹药后，用手一摸孩子的腿，上面一层皮就会脱落。”张书娜泣不成声，看着痛苦的孩子，她的心都碎了。用药3个月，霄霄的病情还是没有好转。从此为女儿求医问药成了张书娜的全部，她和前夫辗转北京、上海等大城市，就为能找到治疗硬皮病的专家。

与此同时，孩子的病情也越来越重，如今霄霄的腰部已经明显“萎缩”，并且每次吃过饭后，都会喊肚子疼。现在，霄霄已跟随其父亲再次去北京寻医。

“女儿特别爱学习，给她治病的药都很苦，她不愿吃，但一听说吃完药就能上学，她马上就会吃。”张书娜说，虽然霄霄经常因病停课，但成绩却始终保持在班内前几名。

因为疾病，霄霄的左腿比右腿要短一些、瘦一些。尽管如此，她却是个爱漂亮的小姑娘。张书娜说：“女儿最爱留长发、穿裙子，每天早晨起来，她就看外面的天气，看见太阳就特别高兴，希望能穿裙子出门。”疾病使霄霄的双腿发育不一致，张书娜担心女儿会因此受到歧视，专门为她买了条长裙。

张书娜提到，霄霄非常喜欢跳舞，但一些舞蹈动作可能会影响疾病的治疗。尽管如此，霄霄还是从电视节目上学习了一些简单的舞蹈动作，跳给张书娜看。“7年了，女儿就想要一双旱冰鞋，但因为病情，我担心她学习溜冰的过程中摔倒，影响身体恢复，所以就一直没给她买。孩子的爸爸看着不忍心，终于在今年为她买了一双旱冰鞋。她高兴得不得了。”张书娜哽咽着说。

“为了给孩子治病，家中的积蓄已经花完了。但是孩子的病不能拖啊，我们一直找治疗硬皮病的专家，却始终没能找到。希望好心人能帮助我们找找这方面的专家。”张书娜说。

如果您有意帮助患病的霄霄，可与孩子的妈妈张书娜联系。

                                                      （河南热线  小编）

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